Το COVID-19 είναι η πρώτη μας ψηφιακή πανδημία . Μια αποτελεσματική απόκριση στο COVID-19 εξαρτάται από την πρόσβαση σε δεδομένα που μπορούν να χρησιμοποιηθούν για τον εντοπισμό σημείων πρόσβασης COVID-19, για την καθοδήγηση εθνικών και τοπικών αποκρίσεων, καθώς και για έρευνα που στοχεύει στην ανάπτυξη διαγνωστικών, θεραπειών και εμβολίων COVID-19. Αυτή η ψηφιακή πανδημία έχει δει μια αλλαγή στις πρακτικές δεδομένων μας. Η « ανοιχτή επιστήμη » και η ταχεία ανταλλαγή δεδομένων των αποτελεσμάτων των κλινικών δοκιμών, των μελετών παρατήρησης, της επιχειρησιακής έρευνας, της ρουτίνας παρακολούθησης, των πληροφοριών σχετικά με τον ιό και τις γενετικές του αλληλουχίες, καθώς και η παρακολούθηση των προγραμμάτων ελέγχου ασθενειών έχει προωθηθεί σε ένα νέο επίπεδο . Η κοινή χρήση δεδομένων δεν θεωρείται μόνο ο κανόνας, αλλά αναμένεται κατά τη διάρκεια του COVID-19, αλλά αυτή η πρώιμη ανταλλαγή δεδομένων έχει πιστωθεί με την ταχεία ανάπτυξη διαγνωστικών και εμβολίων και ως εκ τούτου έχουμε πει ότι «η ανοιχτή επιστήμη σώζει ζωές» . Ως αποτέλεσμα, ένα βασικό χαρακτηριστικό της παγκόσμιας ανταπόκρισης της δημόσιας υγείας σε αυτήν την ψηφιακή πανδημία ήταν να κλειδώσουμε τα φυσικά μας σώματα, αλλά να διασφαλίσουμε ότι ο ψηφιακός μας οργανισμός έχει μετακινηθεί και μοιράζεται ευρέως διασυνοριακά.
Αυτή η εξάρτηση από την κοινή χρήση δεδομένων δεν προκαλεί έκπληξη, καθώς το COVID-19 έρχεται σε μια εποχή που έχει σημειωθεί αύξηση της πληροφορίας για την υγεία και το ανθρώπινο σώμα. Τα δεδομένα και η τεχνολογία μας βοηθούν να κατανοήσουμε τον ιό, αλλά είναι επίσης απαραίτητα για την καλύτερη ενημέρωση της κλινικής μας, της δημόσιας υγείας και της ευρύτερης κοινωνικής απόκρισης στον ιό. Υπάρχει σαφές δημόσιο ενδιαφέρον για πρόσβαση και κοινή χρήση αυτών των δεδομένων. Τέτοια δεδομένα, που δίδονται στην αρχή της αλληλεγγύης , είναι συχνά αναγνωρίσιμα προσωπικά δεδομένα και είναι καλά αναγνωρισμένο ότι η εμπιστοσύνη του κοινού στη χρήση αυτών των δεδομένων είναι απαραίτητη προϋπόθεση . Η εμπιστοσύνη, ωστόσο, είναι πολύ ασαφής μια ιδέα για να καθοδηγήσει τη χρήση και την κοινή χρήση δεδομένων. Πράγματι, η εμπιστοσύνη και η αλληλεγγύη χωρίς κατάλληλες διαδικασίες διακυβέρνησης είναι ένας πιθανός τόπος αναπαραγωγής για εκμεταλλευτικές πρακτικές δεδομένων. Μια αντίδραση έκτακτης ανάγκης για τη δημόσια υγεία μαζί με τις εξαιρέσεις της στα πρωτόκολλα για την επιτάχυνση της έρευνας, εξαρτάται από την ταχεία πρόσβαση και κοινή χρήση δεδομένων, αλλά η μακροπρόθεσμη βιωσιμότητα τέτοιων πρακτικών δεδομένων εξαρτάται από την κατάλληλη διακυβέρνηση και διαχείριση αυτών των δεδομένων .
Το δημόσιο συμφέρον περιλαμβάνει πολύ περισσότερα από την απλή πρόσβαση και κοινή χρήση αυτών των δεδομένων, αλλά πρέπει να ισορροπεί με άλλα δικαιώματα και συμφέροντα, όπως ο αντίκτυπος στις τοπικές κοινότητες, το απόρρητο, την αυτονομία, την προστασία των δεδομένων και τη διαχείριση δεδομένων. Λαμβάνοντας υπόψη τον μακροπρόθεσμο αντίκτυπο που θα έχουν οι πρακτικές δεδομένων κατά τη διάρκεια του COVID-19 στις μελλοντικές πανδημίες συγκεκριμένα και η χρήση δεδομένων ευρύτερα, είναι απαραίτητος ο προβληματισμός σχετικά με τη διαχείριση των δεδομένων κατά τη διάρκεια αυτής της έκτακτης ανάγκης για τη δημόσια υγεία.
Πρακτικές δεδομένων και δημόσιο συμφέρον σε αυτήν την ψηφιακή πανδημία
Αυτή η πανδημία έχει περιορίσει πολλά από τα δικαιώματά μας, συμπεριλαμβανομένης της ελευθερίας του συνέρχεσθαι, της ελεύθερης κυκλοφορίας και του δικαιώματός μας στην ιδιωτική ζωή. Αυτοί οι περιορισμοί έχουν δικαιολογηθεί με το σκεπτικό ότι είναι απαραίτητοι για να μπορέσουμε να ανταποκριθούμε και να ενισχύσουμε το COVID-19. Με άλλα λόγια, είναι προς το συλλογικό μας συμφέρον να υπάρχουν περιορισμοί στα ατομικά μας δικαιώματα.
Αυτό το «δημόσιο συμφέρον» διαμορφώνει και επηρεάζει τις πρακτικές και τη χρήση δεδομένων. Στο πλαίσιο της έρευνας COVID-19, έχουν γίνει κλήσεις από επιστήμονες για τη μείωση των εμποδίων στην πρόσβαση δεδομένων για έρευνα που είναι προς το δημόσιο συμφέρον. Οι χρηματοδότες της έρευνας και πολλά εξέχοντα περιοδικά έχουν δεσμευτεί να διαθέσουν τα ερευνητικά δεδομένα COVID-19 γρήγορα στον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (ΠΟΥ). Η χρήση και η κοινή χρήση προσωπικών δεδομένων στην Ευρωπαϊκή Ένωση για την απόκριση στο COVID-19 χωρίς τη συγκατάθεση του υποκειμένου των δεδομένων επιτρέπεται επίσης για λόγους δημοσίου συμφέροντος σύμφωνα με τον Γενικό Κανονισμό Προστασίας Δεδομένων (GDPR). Το Ευρωπαϊκό Συμβούλιο Προστασίας Δεδομένων (EDPB) κατέστησε σαφές ότι το άρθρο 6 παράγραφος 1 στοιχείο ε) σε συνδυασμό με το άρθρο 9 παράγραφος 2 στοιχείο θ) μπορεί να παρέχει νομική βάση για την επεξεργασία προσωπικών δεδομένων που σχετίζονται με την υγεία προς το δημόσιο συμφέρον. Ωστόσο, αυτό πρέπει να υπόκειται σε νόμο και ο νόμος αυτός πρέπει να προβλέπει « κατάλληλα και ειδικά μέτρα για τη διασφάλιση των δικαιωμάτων και ελευθεριών του υποκειμένου των δεδομένων» . Η προειδοποίηση που βασίζεται στη ρήτρα δημοσίου συμφέροντος για την επεξεργασία προσωπικών δεδομένων ως μέρος μιας απόκρισης COVID-19 πρέπει να υπόκειται σε μέτρα για τη διαφύλαξη των δικαιωμάτων και των ελευθεριών ενός υποκειμένου των δεδομένων είναι ζωτικής σημασίας, καθώς η χρήση προσωπικών δεδομένων σε αυτό το πλαίσιο μπορεί να περιορίσει πολλά τα δικαιώματά μας που παρέχονται από τον GDPR.
Ενώ ο τερματισμός της πανδημίας COVID-19 είναι σαφώς προς το δημόσιο συμφέρον, η δυαδική επιλογή που συχνά παρουσιάζεται ως δικαιώματα έναντι της δημόσιας υγείας, παρουσιάζει μια περιορισμένη και καθαρά βιοϊατρική άποψη του δημοσίου συμφέροντος που δεν αντικατοπτρίζει τη διασύνδεση της υγείας, της οικονομίας και δημοκρατία. Κοιτάζοντας τη χρήση δεδομένων και τις πρακτικές δεδομένων κατά τη διάρκεια αυτής της πανδημίας, το πλαίσιο της συζήτησης ως δημόσια υγεία κατά της ιδιωτικής ζωής δεν αναγνωρίζει το δημόσιο συμφέρον να συνεχίσει να προστατεύει το απόρρητό μας.
Δικαίωμα απορρήτου, προστασία δεδομένων και δημόσιο συμφέρον σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης για τη δημόσια υγεία
Στο πλαίσιο των εξελισσόμενων πρακτικών δεδομένων μας και της αύξησης του «τεχνολογικού-λύματος» , η αφήγηση σχετικά με τη σημασία της ανταλλαγής δεδομένων πρέπει να ισορροπεί με την πραγματικότητα ότι η χρήση αυτών των τεχνολογιών που βασίζονται σε δεδομένα επηρεάζουν το δικαίωμά μας στην ιδιωτική ζωή, μπορεί να οδηγήσει σε μεμονωμένα άτομα. και ομαδικές διακρίσεις , ρατσισμός , εκμετάλλευση και συστηματική περιθωριοποίηση διαφορετικών κοινοτήτων. Υπάρχει επίσης ο διαρκής κίνδυνος εκμετάλλευσης της κατάστασης έκτακτης ανάγκης για πρόσβαση σε προσωπικά δεδομένα. Οι κυβερνήσεις ενδιαφέρονται να αποκτήσουν πρόσβαση σε δεδομένα που σχετίζονται με το COVID-19, αλλά αυτό δεν είναι πάντα για σκοπούς που συνδέονται άμεσα με την απόκρισή μας στο COVID-19. Έχουν αναφερθεί από το Χονγκ Κονγκ ότι δείγματα για δοκιμές COVID-19 χρησιμοποιούνται για εγκληματολογικό προφίλ DNA και ότι τα δεδομένα που συλλέγονται ως μέρος της ανίχνευσης επαφών στη Σιγκαπούρη μπορεί τώρα να παραδοθούν στην αστυνομία. Οι ιδιωτικές εταιρείες βλέπουν επίσης μια εμπορική αξία στην πρόσβαση και την εκμετάλλευση αυτών των δεδομένων και το Ισραήλ συμφώνησε να κοινοποιήσει μη ολοκληρωμένα ιατρικά δεδομένα με την Pfizer σε αντάλλαγμα για τη συνεχή πρόσβαση στα εμβόλια. Ωστόσο, η χρήση δεδομένων για σκοπούς διαφορετικούς από αυτόν για τον οποίο συλλέχθηκε δεν είναι μόνο δυνητικά εισβολή στο δικαίωμά μας στην προστασία της ιδιωτικής ζωής, αλλά επίσης κινδυνεύει να βλάψει την εμπιστοσύνη και την υποστήριξη του κοινού στη μελλοντική χρήση δεδομένων.
Έτσι, ενώ είναι προς το δημόσιο συμφέρον η πρόσβαση και η κοινή χρήση δεδομένων, υπάρχει σαφές δημόσιο συμφέρον να το κάνει με τρόπο που σέβεται και διατηρεί τα ανθρώπινα δικαιώματά μας, ιδίως το δικαίωμά μας στην ιδιωτική ζωή και το δικαίωμά μας στην προστασία των δεδομένων. Τα θεμελιώδη δικαιώματά μας πρέπει να συνεχίσουν να εφαρμόζονται στη χρήση προσωπικών δεδομένων κατά τη διάρκεια του COVID-19. Στο πλαίσιο της χρήσης προσωπικών δεδομένων και πρακτικών δεδομένων κατά τη διάρκεια του COVID-19, δεν είναι απόρρητο ή δημόσιο συμφέρον, αλλά απόρρητο και δημόσιο συμφέρον.
Η σημασία της συνέχισης της προστασίας του ατομικού και συλλογικού απορρήτου μας κατά τη διάρκεια αυτής της πανδημίας, αντικατοπτρίζει με μεγαλύτερη ακρίβεια το δημόσιο ενδιαφέρον για τη διατήρηση της ιδιωτικής ζωής, ακόμη και σε αυτήν την περίπτωση έκτακτης ανάγκης. Πράγματι, ο ΠΟΥ , ο ΟΗΕ , ο ΟΟΣΑ , ο Ευρωπαίος Επόπτης Προστασίας Δεδομένων , το Συμβούλιο της Ευρώπης και ο επιταχυντής ACT τόνισαν όλοι τη σημασία της χρήσης προσωπικών δεδομένων σύμφωνα με το σωστό απόρρητο και τις αρχές της προστασίας δεδομένων κατά τη διάρκεια του COVID-19 . Αναγνωρίζουν ότι παρόλο που το δικαίωμα στην ιδιωτική ζωή μπορεί να είναι περιορισμένο, τα συμφέροντα της ιδιωτικής ζωής μας πρέπει να συνεχίσουν να προστατεύονται κατά τη διάρκεια αυτής της πανδημίας. Επομένως, οποιοσδήποτε περιορισμός στο δικαίωμα στην ιδιωτική ζωή και στο δικαίωμα στην προστασία των δεδομένων πρέπει να είναι απαραίτητος για τον σκοπό της χρήσης των προσωπικών δεδομένων, πρέπει να είναι ένας ανάλογος περιορισμός για την επίτευξη του στόχου και ο περιορισμός πρέπει να είναι χρονικά περιορισμένος και περιορισμένος στη διάρκεια της πανδημίας ή όταν έχει επιτευχθεί ο σκοπός της χρήσης δεδομένων, όποιο από τα δύο είναι πρώτο. Είναι σημαντικό, εάν ένας συγκεκριμένος σκοπός ή σκοπός μπορεί να επιτευχθεί χωρίς περιορισμό του δικαιώματος στην ιδιωτική ζωή, αυτό πρέπει να επιδιωχθεί. Αυτές οι αρχές σχετικά με τον περιορισμό του δικαιώματος στην ιδιωτική ζωή και το δικαίωμα στην προστασία των δεδομένων είναι κρίσιμες, καθώς το δεύτερο έτος αυτής της πανδημίας φέρνει τον κίνδυνο της εξομάλυνσης των περιορισμών των δικαιωμάτων και ελευθεριών μας.
Δεδομένα και δικαιοσύνη σε κατάσταση έκτακτης ανάγκης για τη δημόσια υγεία
Καθώς μπαίνουμε σε αυτό το δεύτερο έτος αυτής της ψηφιακής πανδημίας, γίνεται εμφανές ότι η χρήση δεδομένων και οι πρακτικές δεδομένων διαιωνίζουν την ανισότητα μεταξύ ομάδων, τόσο εντός όσο και μεταξύ των εθνών. Αυτή η παγκόσμια πανδημία απαιτεί παγκόσμια απάντηση. Δεν απαιτεί μόνο την κοινή χρήση δεδομένων, αλλά και την παγκόσμια κοινή χρήση δεδομένων. Καθώς ο ιός εξελίσσεται και εμφανίζονται νέες παραλλαγές , η ανταλλαγή δεδομένων που σχετίζονται με αυτές τις νέες παραλλαγές είναι απαραίτητη για την παρακολούθηση, αλλά και η αποτελεσματικότητα των δοκιμών, των θεραπειών και των εμβολίων σε αυτές τις νέες παραλλαγές πρέπει να δοκιμαστεί και να κοινοποιηθεί. Πρέπει επίσης να γίνει έρευνα και να συλλέγονται δεδομένα από πληθυσμούς σε όλο τον κόσμο για να διασφαλιστεί ότι η δοσολογία και η συχνότητα μπορούν να προσαρμοστούν ώστε να ταιριάζουν στους τοπικούς πληθυσμούς . Αυτή η παγκόσμια κοινή χρήση δεδομένων, ωστόσο, πρέπει να συνδυάζεται με παγκόσμια οφέλη. Σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης για τη δημόσια υγεία, αυτά τα οφέλη τουλάχιστον, πρέπει να είναι ισότιμη πρόσβαση σε εξετάσεις, θεραπείες και εμβόλια.
Η πρόσκληση για παγκόσμια κοινή χρήση δεδομένων κατά τη διάρκεια του COVID-19 δικαιολογείται βάσει της «αλληλεγγύης ». Ωστόσο, η αλληλεγγύη στην κοινή χρήση δεδομένων δεν έχει επιτευχθεί με δίκαιη κατανομή των καρπών αυτής της κοινής χρήσης δεδομένων. Τα εμβόλια έχουν χορηγηθεί κυρίως σε χώρες με υψηλό εισόδημα (HIC) και το κόστος ορισμένων εμβολίων σε χώρες με χαμηλό και μεσαίο εισόδημα (LMIC) είναι διπλάσιο από αυτό των HIC . Αυτή η άνιση κατανομή των εμβολίων μπορεί να οδηγήσει σε νέες παραλλαγές που αποφεύγουν τα εμβόλια και να επηρεάσουν αρνητικά την παγκόσμια οικονομία , επομένως ο εθνικισμός εμβολίων θα μπορούσε να έχει παγκόσμιο και διαρκή αντίκτυπο.
Ο παγκόσμιος περιορισμός των δικαιωμάτων που επέτρεψε αυτήν την κοινή χρήση δεδομένων δεν έχει επιτευχθεί με παγκόσμιο όφελος. Υπήρξε μια ανισορροπία μεταξύ της διάβρωσης των ατομικών δικαιωμάτων στο όνομα του δημοσίου συμφέροντος έναντι των αποτελεσμάτων που διανέμονται στο όνομα του εθνικού και ιδιωτικού συμφέροντος και του οικονομικού κέρδους. Η χρήση δεδομένων και οι πρακτικές δεδομένων κατά τη διάρκεια αυτής της πανδημίας ενισχύουν την κοινωνική κλίση της υγείας και η παγκόσμια κοινή χρήση δεδομένων δεν οδηγεί σε παγκόσμιο δημόσιο συμφέρον. Αντίθετα, είναι η εξυπηρέτηση των συμφερόντων του παγκόσμιου βορρά που ενισχύει τις υπάρχουσες υγιείς ανισότητες και ασυμμετρίες ισχύος. Εάν δεν υπάρχει τοπικό ή πράγματι εθνικό όφελος που προκύπτει από την κοινή χρήση δεδομένων, πώς μπορεί να δικαιολογηθεί η χρήση και η κοινή χρήση δεδομένων για λόγους δημοσίου συμφέροντος;
Διαχείριση δεδομένων μετά από έκτακτη ανάγκη για τη δημόσια υγεία
Όσον αφορά τον μετα-πανδημικό κόσμο, τα δεδομένα που συλλέγονται κατά τη διάρκεια του COVID-19 θα ωφελήσουν τους ερευνητές, τις κυβερνήσεις και τις εμπορικές οντότητες και μπορούν να χρησιμοποιηθούν για την ενημέρωση της ετοιμότητας για πανδημία και μελλοντικών αντιδράσεων σε πανδημίες. Ωστόσο, το δημόσιο συμφέρον που δικαιολογεί περιορισμούς στα δικαιώματά μας θα έχει περάσει και πρέπει τώρα να εξετάσουμε την κατάλληλη διαχείριση και χρήση αυτών των δεδομένων στο μέλλον. Προηγούμενες εμπειρίες από την επιδημία Ebola της Δυτικής Αφρικής έδειξαν ότι η έλλειψη συντονισμού και μηχανισμών υπευθυνότητας έκανε την παρακολούθηση της διαθεσιμότητας των δεδομένων και τη χρήση των δεδομένων προκλητική. Επί του παρόντος δεν είναι σαφές εάν η βιομηχανία θα συνεχίσει να υποστηρίζει την πρόσβαση και την κοινή χρήση των δεδομένων για την έρευνα εάν δεν υπάρχει σαφής οικονομική απόδοση σε έναν κόσμο μετά την πανδημία.
Για να διασφαλιστεί η μακροπρόθεσμη βιωσιμότητα και η συνεχής πρόσβαση στα δεδομένα, υπάρχει ανάγκη κατάλληλης επιμέλειας των δεδομένων. Η διαχείριση δεδομένων είναι μια προσέγγιση στη διαχείριση δεδομένων που εξασφαλίζει την « μακροχρόνια φροντίδα » των δεδομένων. Επιδιώκει τόσο την προστασία όσο και την προώθηση της χρήσης των δεδομένων και μεταφέρει ένα επίπεδο ευθύνης στη χρήση αυτών των δεδομένων . Ένα σημαντικό μέρος αυτής της διαχείρισης δεδομένων είναι η αποσυμπίεση του τι σημαίνει η κατάλληλη χρήση αυτών των δεδομένων. Τα δεδομένα που δόθηκαν με βάση την αλληλεγγύη ότι θα χρησιμοποιηθούν για το δημόσιο συμφέρον, πρέπει να συνεχίσουν να χρησιμοποιούνται με αυτόν τον τρόπο εάν θέλουμε να τηρήσουμε την κοινωνική σύμβαση μεταξύ του κοινού και εκείνων που χρησιμοποιούν τα δεδομένα τους στην έρευνα.
Οι συζητήσεις για την κατάλληλη επιμέλεια αυτών των δεδομένων σε έναν κόσμο μετά την πανδημία πρέπει να ξεκινήσουν τώρα. Οι προσδοκίες των πολιτών σχετικά με τη χρήση των δεδομένων τους στην έρευνα πρέπει να καθοριστούν και είναι ιδιαίτερα σημαντικό να συμμετάσχουν ευάλωτες και περιθωριοποιημένες ομάδες σε αυτήν τη συζήτηση. Οι προσδοκίες του κλάδου για την πρόσβαση στα δεδομένα και την κοινή χρήση δεδομένων πρέπει να είναι σαφείς, καθώς τα δεδομένα θα έχουν κοινοποιηθεί μαζί τους με βάση το ότι θα χρησιμοποιηθούν για παγκόσμιο όφελος. Τα ενδιαφέροντα για την πρόσβαση και τη χρήση των δεδομένων θα έχουν αλλάξει και οι πρακτικές δεδομένων πρέπει να αλλάξουν εξίσου για να το αντικατοπτρίζουν. Η αειφόρος χρήση των δεδομένων COVID-19 εξαρτάται εν μέρει από τον εντοπισμό και την εξισορρόπηση των νέων ανταγωνιστικών συμφερόντων.
Διακυβέρνηση δεδομένων σε κατάσταση έκτακτης ανάγκης για τη δημόσια υγεία
Το COVID-19 θα έχει σημαντικό αντίκτυπο στη χρήση δεδομένων. Οι πρακτικές δεδομένων που αναπτύχθηκαν κατά τη διάρκεια του COVID-19 θα ενημερώσουν τις πρακτικές δεδομένων μας σε μελλοντικές καταστάσεις έκτακτης ανάγκης στη δημόσια υγεία, καθώς και στην έρευνα και τη δημόσια υγεία ευρύτερα. Το COVID-19 απέδειξε ότι υπάρχει ανάγκη να υιοθετηθούν πολιτικές σχετικά με τη χρήση δεδομένων και την κοινή χρήση δεδομένων κατά τη διάρκεια της έρευνας για την υγεία και ότι αυτές οι πολιτικές πρέπει να αναπτυχθούν πριν από μια κατάσταση έκτακτης ανάγκης για τη δημόσια υγεία. Σε αυτό το στάδιο της πανδημίας, είναι σαφές ότι υπάρχουν τουλάχιστον τρεις παράγοντες που πρέπει να ληφθούν υπόψη για την ανάπτυξη τέτοιων πολιτικών.
Πρώτον, υπάρχει ένα σαφές ενδιαφέρον για τη δημόσια υγεία που πρέπει να ικανοποιηθεί για την ανάπτυξη νέων διαγνωστικών, θεραπειών και εμβολίων κατά τη διάρκεια έκτακτης ανάγκης για τη δημόσια υγεία. Η ανάγκη έγκαιρης πρόσβασης στα δεδομένα θα εξακολουθήσει να βρίσκεται στην πρώτη γραμμή οποιασδήποτε αντίδρασης στη δημόσια υγεία, αλλά δεν διακυβεύεται το μόνο ενδιαφέρον. Η προστασία των θεμελιωδών δικαιωμάτων και ελευθεριών μας, που περιλαμβάνει το δικαίωμα στην προστασία της ιδιωτικής ζωής και των δεδομένων, πρέπει να συνεχίσει να προστατεύεται κατά τη χρήση δεδομένων κατά τη διάρκεια έκτακτης ανάγκης για τη δημόσια υγεία. Συνεπώς, η συζήτηση πρέπει να πλαισιωθεί με την εξέταση των συμφερόντων μας σε μια κατάσταση έκτακτης ανάγκης για τη δημόσια υγεία που εκτείνεται πέρα από τα βιοϊατρικά μας συμφέροντα και τον καλύτερο τρόπο αντιμετώπισης και προστασίας τους.
Δεύτερον, η παγκόσμια ανάγκη για δεδομένα πρέπει να ικανοποιείται με διαβεβαιώσεις ότι θα υπάρξουν παγκόσμια οφέλη. Οι πολιτικές κοινής χρήσης δεδομένων πρέπει να περιλαμβάνουν σαφείς και νομικά εφαρμόσιμες ρήτρες κοινής χρήσης παροχών. Είναι σαφές ότι με υπεύθυνη διακυβέρνηση, οι πρακτικές δεδομένων κατά τη διάρκεια μιας πανδημίας θα διαιωνίσουν την παγκόσμια ανισότητα στον τομέα της υγείας.
Τέλος, πρέπει να ληφθεί υπόψη ο καλύτερος τρόπος για τη διαχείριση δεδομένων κατά τη διάρκεια και μετά από καταστάσεις έκτακτης ανάγκης για τη δημόσια υγεία. Μια δίκαιη ισορροπία μεταξύ της δημόσιας υγείας και των άλλων συμφερόντων μας μπορεί να διασφαλιστεί μόνο με βιώσιμες λύσεις διαχείρισης δεδομένων.
Η πρόσβαση και η κοινή χρήση του ψηφιακού μας σώματος σε μια πανδημία δεν είναι δυαδική επιλογή μεταξύ δημόσιας υγείας και απορρήτου. Η εξασφάλιση της κατάλληλης διακυβέρνησης και εποπτείας των δεδομένων δεν αφορά τον περιορισμό της χρήσης δεδομένων ή την παρεμπόδιση της πανδημικής μας απόκρισης. Πρόκειται για τη διασφάλιση ότι χρησιμοποιείται με τρόπο που συνεχίζει να προστατεύει τα δικαιώματα και τα συμφέροντά μας και ενσωματώνει αξιόπιστες πρακτικές δεδομένων.
* Ο συγγραφέας είναι ευγνώμων για τα σχόλια των Deborah Mascalzoni και Andrea Parziale σε μια προηγούμενη έκδοση αυτής της ανάρτησης.
Αυτή είναι μια αυτόματη μετάφραση μιας ανάρτησης που δημοσιεύτηκε στο Verfassungsblog στη διεύθυνση URL https://verfassungsblog.de/data-sharing-and-the-public-interest-in-a-digital-pandemic/ στις Sat, 20 Mar 2021 07:30:24 +0000.